Mulher perde 6 irmãos pela mesma doença: “Muitas dores”

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Sheila Ventura Pereira, de 45 anos, contou que perdeu seis irmãos devido a doença falciforme (DF). Conforme ela contou a coluna “VivaBem”, do “UOL”, seu único irmão vivo hoje tem o gene com mutação.

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Quando Sheila nasceu, o teste do pezinho era feito no Brasil havia três anos, mas ainda não identificava doença falciforme — que foi incluída somente em 2001. Ela, então, recebeu o diagnóstico aos 7 anos junto com o pai e a irmã mais nova: “Me lembro de sentir muitas dores e ficar muito tempo internada. Fui reprovada duas vezes por faltas na escola, mas os professores não entendiam e minha mãe, que tinha pouco estudo, não sabia explicar. Ela já tinha perdido cinco filhos antes, o mais novo com 15 dias e o mais velho com 5 anos.“, contou.

Hoje Sheila atua como coordenadora de da Aprofe, uma associação para pessoas com a doença. A intenção é que não falte a outras pessoas o que lhe faltou no passado: acesso a informações e tratamento adequado: “Assim que fui diagnosticada, meu pai, aos 39, e minha irmã, aos 2, também foram. Minha mãe tinha o gene. Antes dos 7 anos, eu tinha sido tratada como tendo reumatismo. Quando comecei o tratamento certo, tinha dificuldade, porque poucos médicos conheciam a doença e a gente tinha de ir para outra cidade fazer o tratamento.“, relembrou ela.

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Posteriormente, Sheila disse que sua mãe foi quem mais sofreu com tudo isso: “Foi um impacto grande, a gente sofria demais. A doença torna o paciente queixoso, muitas vezes visto como alguém que quer chamar atenção. Quem sofreu mais foi minha mãe. A família dizia que a gente estava doente porque ela não cuidava direito, e ela carregava a culpa do óbito dos filhos.“, lamentou.

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