Homem com doença rara passa por 230 cirurgias no rosto e ganha prótese para reconstrução do nariz: ‘Não é fácil’

Um homem de 39 anos, morador de Votuporanga (SP), já passou por mais de 200 cirurgias no rosto em função de uma doença rara: o xeroderma pigmentoso.

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Recentemente, ele, que já enfrentou uma série de preconceitos por conta da condição, foi beneficiado por uma prótese para reconstruir o nariz.

Com isso, Ronaldo de Santana Santos foi diagnosticado com xeroderma pigmentoso na década de 80, quando tinha entre cinco e seis anos de idade.

A condição rara e genética causa extrema sensibilidade da pele aos raios solares.

“Na época, eu fui a um médico e ele me passou um protetor solar para eu passar três vezes. Depois disso, ele pediu para eu voltar para casa e, quando eles entrassem em contato, era para eu retornar ao consultório”, explica.

Naquela ocasião, a família de Ronaldo não tinha telefone fixo e, devido à falta de comunicação, ele não deu continuidade ao tratamento. Pouco tempo depois, ficou com o rosto deformado, com aspecto de “carne viva”, segundo ele.

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“Aí, eu lembro que perdi a receita do protetor e não teve o que eu fazer. Depois desse tempo, eu fiz sessões de queimagem, que dói muito, e a médica me disse que não tinha mais cura, que não tinha mais solução”, conta.

Com poucos recursos financeiros, a família conseguiu um tratamento para Ronaldo em Salvador (BA). De lá para cá, foram incontáveis métodos para amenizar a evolução da doença, que resultaram em 230 cirurgias.

Em uma delas, ele perdeu metade do nariz; e em outra, parte dos lábios. Tudo isso por conta das lesões que apareciam e causavam a irritação da pele.

Após esse período, o aposentado conseguiu voltar para casa em 2020, e seguiu com o tratamento, que inclui consultas médicas, e uso contínuo de filtro solar e de medicamentos para aliviar as dores.

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