Menina sofre com condição rara que causa deformidade

Jhuly tem apenas 4 aninhos de vida. Ela e a mãe, Marlene vivem em Conceição do Jacuípe, na Bahia (BA). A pequena nasceu com autismo e uma condição rara chamada “Síndrome de Apert”. Em suma, a doença é caracterizada por uma deformidade do crânio, face, dentes e membros do corpo.

++ Menina de 2 anos chora pedindo para “ir ao pagode” e vídeo viraliza

Por conta da síndrome, Jhuly tem os dedos dos pés e das mãos colados. Felizmente, as cirurgias para “descolar” os dedos serão feitas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e a família está só aguardando a data. Porém, a menina também sofre com uma fenda no céu da boca, o que dificulta sua fala. Mãe solo, Marlene luta diariamente para garantir o tratamento da filha. Sem carro para levá-la às consultas em outra cidade e vivendo com apenas um salário mínimo, ela se desdobra para dar o melhor para sua garotinha.

Mãe e filha vivem apenas do benefício de um salário. Marlene ainda paga o financiamento da casa de 500 reais por mês. Conforme conta o site “Voaa”, ainda restam 120 parcelas. Toda semana elas precisam se deslocar para Salvador e é preciso desembolsar R$ 350 só para o transporte particular. Acontece que Jhuly é muito agitada e não lida bem com o transporte público.

++ Menina de 12 anos desaparece após cair em bueiro durante fortes chuvas na Bahia

A irmã de Jhuly, Iza, mora perto da menina e a visita todos os dias. Ela é influenciadora e gravava vídeos fofos com a neném. Seu sonho era monetizar nas redes. Contudo, muitas vezes, “jujuba” (como carinhosamente é chamada) sofre com comentários preconceituosos e piadas.